Autor: SELODY Admin

Die Studiengestaltung ist einer der wichtigsten Aspekte einer Studie und muss schon bei der Planung bis ins Detail durchgedacht und festgelegt werden. Klar, man kann nie alles voraussehen (und das macht das Ganze ja auch spannend). Aber zwei Dinge, die man sehr gut planen kann, sind die Umgebung, in der eine Studie stattfinden wird, und die Materialien, die für die Teilnehmenden zusammengestellt werden. Beides muss immer barrierefrei zugänglich sein. Das heisst, alle Menschen sollten unabhängig von einer möglichen Beeinträchtung problemlos Zugang haben. In diesem Video werden Barrierefreiheit sowie andere wichtige Begriffe aus der Behindertenrechtskonvention super erklärt:

Für SELODY mussten wir uns überlegen, wie wir die Studienumgebung und die Studienmaterialien – das Rekrutierungsmaterial, die Fragebögen, die Weihnachtsbriefe und so weiter – so gestalten, dass sie für alle Teilnehmenden unabhängig von ihrem Seh- und Hörvermögen zugänglich sind. Wir haben uns dabei an den Handlungsempfehlungen  des sogenannten «Universal Design of Research» (etwa: Universelle Gestaltung von Forschung) orientiert. Oberstes Ziel dieses Konzepts ist es, die Barrierefreiheit in der Forschung zu garantieren.

Dementsprechend haben wir uns als erstes mit Expertinnen und Experten zu Seh- und Hörsehbeeinträchtigungen zusammengesetzt und uns darüber ausgetauscht, welche Rahmenbedingungen im Kontext unserer Studie spezifisch berücksichtigt werden müssen. Wir haben dabei viel gelernt, eine Menge Empfehlungen mitgenommen und später auch umgesetzt. Hier haben wir drei Beispiele ausgesucht unter vielen anderen:

• Für Personen mit einer Hörbeeinträchtigung wurden die Studieninfos zur Rekrutierung von Teilnehmenden als Video in Gebärdensprache aufgenommen.
• An der Hauptbefragung konnte online, am Telefon oder per Post teilgenommen werden, um allen eine flexible Teilnahme zu ermöglichen, bei der sie möglichst nicht auf die Unterstützung von anderen Personen angewiesen waren.
• Für Personen mit einer Sehbeeinträchtigung wurde der Papierfragebogen einseitig, nicht geheftet und bei Bedarf auf farbigem Papier gedruckt, damit Hilfsmittel wie Lesegeräte optimal genutzt werden konnten.

Die Umsetzung dieser und weiterer Designentscheidungen ermöglicht eine Teilnahme von möglichst vielen Menschen an unserer Studie. Damit führt sie nicht nur zu repräsentativeren Daten, sondern fördert auch die Inklusion von Menschen, die mit einer Beeinträchtigung leben. Das ist dem Studienteam und dem SZBLIND als Auftraggeber von SELODY ein sehr wichtiges Anliegen.

Ein Beitrag von S.S.

«In dieser Stadt ist es vielleicht von Vorteil, nichts zu sehen. Wir begegnen allen Menschen gleich und unvoreingenommen, weil wir ihnen die Religion nicht ansehen.»

Sie sind mutig, humorvoll, reisebegeistert – und einer ist blind, der andere hat eine starke Sehbeeinträchtigung: Die Freunde Yves Kilchör und Jonas Pauchard sind vor zwei Jahren nach Athen, Berlin und Jerusalem gereist. Die beiden reisen ohne sehende Begleitung und entdecken die Welt dank technischen Hilfsmitteln und Menschen, die unterwegs spontan helfen.

SRF Dok hat mit «Blindflug» eine Serie über diese Reisen verwirklicht. In einer Spezialsendung, die auch mit Audiodeskription verfügbar ist, erinnern sich die beiden an die prägendsten Momente.

Ein Beitrag von Nina Arisci

Die Mehrsprachigkeit der Schweiz ist als wertvoller Aspekt unserer Gesellschaft kaum wegzudenken. Laut Bundesamt für Statistik gaben im Jahr 2018 62% der Schweizerinnen und Schweizer Deutsch oder Schweizerdeutsch als ihre Hauptsprache an, gefolgt von Französisch mit 23%, Italienisch mit 8% und Rätoromanisch mit 0,5%. Neben diesen vier offiziellen Sprachen werden aber auch viele weitere Sprachen gesprochen; unter anderem die deutschschweizerische Gebärdensprache, die Langue des Signes Française und die Lingua Italiana dei Segni.

Das Hauptziel der SELODY-Studie war es, die Studienergebnisse für möglichst viele Menschen in der Schweiz und rundherum nutzbar zu machen. Um das zu garantieren, mussten wir natürlich sicherstellen, dass möglichst viele dieser Personen als Teilnehmende vertreten sind. Deshalb haben wir seit dem Studienstart unsere Materialien in verschiedenen Sprachen zur Verfügung gestellt. Spezifisch haben wir bei der Bekanntmachung der Studie die Informationen auf Deutsch, Französisch, Italienisch, in deutschschweizerischer Gebärdensprache und in der Langue des Signes Française verbreitet. Die Fragebogen für die zurzeit laufende Hauptstudie können auf Deutsch, Französisch und Italienisch ausgefüllt werden. Auch hierfür boten wir die Vermittlung von Gebärdensprachdolmetscherinnen und Lormdolmetschern an. Durch die grosse sprachliche Vielfalt konnten wir über die Landesgrenzen hinweg Teilnehmende aus Deutschland, Österreich und Frankreich gewinnen.

Natürlich müssen wir deshalb während der Studie einiges beachten, damit alles rund läuft. Beispielsweise sprechen alle im SELODY-Team mindestens zwei Sprachen fliessend. Die Übersetzung der Fragebogen für die Hauptbefragung haben wir aber in professionelle Hände gegeben – so können wir sicherstellen, dass gerade auch die Fragen über abstrakte Themen wie Beziehung oder Gesundheit angemessen übersetzt sind. Diese werden in verschiedenen Sprachen und Kulturen nicht unbedingt auf die gleiche Weise bezeichnet und beschrieben, weshalb die Unterstützung professioneller Übersetzungsteams sehr wertvoll war.

Aber auch innerhalb derselben Sprache mussten wir manchmal unterschiedliche Begriffe verwenden. Ein Beispiel dafür ist die staatliche Unterstützung bei gesundheitlich bedingter Arbeitsunfähigkeit. Was in der Schweiz als Invaliditätsversicherung, kurz IV, bekannt ist, trägt in Deutschland und Österreich andere Namen und funktioniert nicht gleich. Dies mussten wir sprachlich und politisch korrekt erfassen.. Wir mussten also durchwegs achtsam sein und waren daher sehr froh, dass wir auf die Unterstützung von Sprachexpertinnen und Sprachexperten zählen konnten. Mit dem SZBLIND haben wir so bespielsweise auch ein Dokument entwickelt, in dem alle wichtigsten Begriffe mit den dazugehörigen Bezeichnungen in den verschiedenen Sprachen aufgezeigt werden. Einen Teil davon haben wir in diesem Blogbeitrag beschrieben.

Wir sind überzeugt, dass sich der Aufwand, diese Studie mehrsprachig durchzuführen, lohnt! Die sprachliche Auseinandersetzung ist für uns bereichernd und wir freuen uns, dass unsere Teilnehmenden so vielfältig vertreten sind. Dies ermöglicht uns, die Ergebnisse unserer Studie so breit wie möglich bekannt zu machen!

Ein Beitrag von S. S.

Die Covid-19-Krise ist für Einzelpersonen, Familien und Unternehmen mit vielen Herausforderungen verbunden. Auch das Forschungsprojekt SELODY und dessen Studienteam ist von der Situation betroffen. Wir Mitarbeiterinnen haben nach Lösungen gesucht, um das Projekt im geplanten Zeitrahmen fortzuführen.

Seit Mitte März arbeitet das Studienteam der Universität Zürich im Home-Office und wir Mitarbeiterinnen sind nicht mehr persönlich, sondern über Video, Telefonie oder Chat miteinander in Kontakt. Unser Glück ist es, dass die Hausbesuche bei den Paaren, welche an der Vertiefungsstudie teilgenommen haben, bereits vor dem Lockdown beendet wurden. Unsere Kollegen der Fachhochschule Westschweiz, welche Hausbesuche bei französischsprachigen Paaren durchführen, hatten etwas weniger Glück. Bei ihnen stehen noch einige Hausbesuche aus, die zu einem späteren Zeitpunkt durchgeführt werden sollen. Die freigewordene Zeit wird nun genutzt, um erste Auswertungen der bisherigen Interviews vorzunehmen. Flexibilität wird in der Krise von uns allen verlangt, das haben Sie bestimmt auch bei sich erlebt!

Zurück zum Zürcher Team: Seit dem Lockdown haben wir uns für die zweiten Befragungen, welche Mitte 2020 starten, vorbereitet. Natürlich ist es anfangs gewöhnungsbedürftig, wenn die Kollegin nicht mehr im Büro nebenan sitzt, sondern für Besprechungen via Videochat anruft. Der Umstand, dass auch die gesamte Lehre der Studierenden zum gleichen Zeitpunkt auf digitale Formate umgestellt werden musste, hat die Situation nicht gerade erleichtert. Wichtig war für uns die Absprache im Team, welche Informationen, Fragen oder Aufgaben über welchen Kanal und in welchem Zeitfenster zu kommunizieren sind. Nach einer kurzen Angewöhnungszeit sind unsere Arbeitsplätze in den eigenen vier Wänden eingerichtet und wir sind erfreut, wie gut es klappt.

Für die zweiten Befragungen erstellten wir Serienbriefe und Adressetiketten im Voraus, um möglichst wenig Zeit im Büro verbringen zu müssen. Wir diskutieren Ideen für die Verbesserung der Abläufe, damit sie reibungsloser und möglichst ohne physischen Kontakt durchgeführt werden können. Die geplanten Telefoninterviews, welche bis anhin mit dem Studientelefon in den Räumlichkeiten der Universität getätigt wurden, erfordern eine andere Möglichkeit. Zusammen mit den Interviewerinnen wurde bald eine Lösung gefunden, mit der bestimmt ein reibungsloser Ablauf der Interviews möglich wird.

Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien viel Kraft für diese ausserordentliche Situation und vor allem gute Gesundheit!

Ein Beitrag von Nina Arisci

Für viele von uns ist die visuelle Wahrnehmung der Umwelt selbstverständlich – so sehr, dass wir manchmal gar nicht merken, wie häufig wir unser Sehvermögen zur Bewältigung von verschiedensten Aufgaben einsetzen. An das Fahrradfahren oder das Lesen eines Buches denkt man da schnell, aber wie unterscheiden wir beim Bezahlen des Einkaufs die 10er-Note von der 100er-Note und woher wissen wir ohne Worte, ob unser Gegenüber uns sympathisch oder schrecklich findet? Den Sehsinn zu keiner Zeit einsetzen zu können, das ist schwer vorstellbar. Zudem hat eine Sehbeeinträchtigung verschiedenste Ursachen, Formen, Auswirkungen… 

Um all das zu veranschaulichen, hat der SZBLIND den Kurzfilm «Zwischen Sehen und Nichtsehen» gemacht, der durch Beschreibungen von Menschen mit einer Sehbeeinträchtigung und Simulationen einige der verschiedenen Facetten einer Sehbeeinträchtigung aufzeigt:

Um über dieses komplexe Phänomen zu sprechen, mussten wir uns nun bei SELODY darauf einigen, welche Bezeichnungen wir einheitlich verwenden würden und welche Bedeutung hinter diesen Bezeichnungen stehen würden. Dabei haben wir uns an den Empfehlungen des ICF-Modells, verschiedener Institutionen wie dem SZBLIND, aber auch von fachlichen Expertinnen und Experten orientiert. 

Welche Begründung liegt nun hinter den Bezeichnungen, die wir verwenden? Ganz allgemein unterscheiden wir zwischen einer Sehbeeinträchtigung und einer Sehbehinderung. Die Sehbeeinträchtigung beschreibt einen gewichtigen Verlust einer Sehfunktion oder einer Sehstruktur, der nicht zum Beispiel durch das Tragen einer Brille oder das Einsetzen von Kontaktlinsen kompensiert werden kann. Dieser Begriff umfasst somit auch beispielsweise die Blindheit als vollständigen Verlust des Sehvermögens. Eine Sehbehinderung hingegen ist eine Situation, in die Menschen mit einer Sehbeeinträchtigung gelangen können, wenn sie eine bestimmte Aktivität ausüben möchten, aber aufgrund des Umfelds nicht können. Das Umfeld ist dann nicht barrierefrei gestaltet; das heisst, es werden keine kompensatorischen Massnahmen in Bezug auf die Sehbeeinträchtigung zur Verfügung gestellt. Dies wäre beispielsweise dann der Fall, wenn sich die Geldnoten nur visuell, anstatt auch taktil voneinander unterscheiden würden. Die Herausforderung ist es hier, dass wir uns auf Bezeichnungen einigen müssen, um überhaupt zu wissen, wovon wir sprechen. Andererseits müssen wir diese Bezeichnungen auch immer wieder überprüfen und dann ändern, wenn wir dafür gute Gründe haben; zum Beispiel, wenn sich Menschen mit einer Sehbeeinträchtigung bei uns melden und uns sagen, dass sie andere Bezeichnungen vorziehen.

Was ist Ihre Meinung zu den gewählten Bezeichnungen? Hinterlassen Sie uns doch einen Kommentar.

Nähere Informationen zur ICF und zu den genannten Begriffen sind hier zu finden.

Nina Arisci war im Gespräch mit L.H.

L.H. ist 30 Jahre alt, Masterstudentin der Psychologie im dritten Semester und war eine unserer SELODY-Hausbesuchsleiterinnen. Im Interview gibt sie einen Einblick in den Ablauf dieser Hausbesuche, in ihre Erlebnisse und Erfahrungen. 

Du hast in den vergangenen Monaten so einige Hausbesuche für die SELODY-Studie gemacht. Wie sah die Vorbereitung für so einen Hausbesuch aus?

Als erstes musste ein Termin gefunden werden. Danach wurde zwischen den beiden Hausbesuchsleiterinnen entschieden, wer welche Rolle einnehmen würde: Es gab eine eher aktivere Person, die mehrheitlich das Gespräch leitete, und eine Person, die eher im Hintergrund arbeitete und für die Technik verantwortlich war. Vor dem Termin schauten wir, welches Paar uns erwartete: wie sie hiessen, wo sie wohnten, wie alt sie waren, was wir vor Ort beachten müssten, usw. Das Skript musste nochmals geübt und das Kamera-Equipment kontrolliert werden.

Gab es auch Dinge, auf die man sich nicht vorbereiten konnte?

Wenn wir in der Wohnung des Paares ankamen, wussten wir Hausbesuchsleiterinnen zwar, in welche Richtung das Gespräch verlaufen würde und was unsere Ziele waren, doch was das Paar mitbringen würde, was einem in der Wohnung erwarten würde, welche Stimmung herrschen würde, konnten wir nicht voraussagen. Auch wenn wir bei den tatsächlichen Gesprächen über die Herausforderungen der Beziehung nicht dabei waren und zuhörten, kriegte man doch ein Gefühl für das Leben der beiden. Auf diese “Nähe” konnte man sich nicht richtig vorbereiten.

Ist dir ein Erlebnis besonders in Erinnerung geblieben? 

Eines der Paare hat mich im liebevollen und respektvollen Umgang miteinander sehr berührt. Ich erinnere mich immer noch öfters an die fröhliche und schöne Stimmung bei dem Paar zuhause. 

Bei den Paaren, die ihr besucht habt, war eine Person im Paar von einer Sehbehinderung betroffen. Hast du da in den Gesprächen deine Kommunikation manchmal angepasst?

Ein wenig, ja. Ich habe beispielsweise erklärt, von welcher Seite ich ihnen das Mikrofon am Kragen befestigen werde, dass wir nun das Zimmer verlassen werden und ähnliches. Besonders viel musste ich jedoch nicht anpassen.

Gibt es Eindrücke, die deine Einstellung zu Sehbehinderungen und Hörsehbehinderungen verändert haben?

Ich fand es zu Beginn erstaunlich, wie selbstverständlich und zielsicher sich die Person mit der Sehbehinderung in der Wohnung bewegt hat. Einmal konnte die Partnerin der Person mit der Sehbehinderung ein Ladegerät nicht finden. Ihr Mann konnte ihr auf Anhieb genau sagen, wo es war und hatte auch recht. Das war wirklich interessant zu beobachten.

Vielen Dank für deine Bereitschaft, meine Fragen zu beantworten!