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La conception de l’étude est l’un des aspects les plus importants d’une étude et doit être réfléchie et déterminée en détail lors de la phase de planification. Bien sûr, on ne peut jamais tout prévoir (et c’est ce qui le rend intéressant). Mais deux choses peuvent être très bien planifiées : l’environnement dans lequel une étude aura lieu et les matériaux qui seront compilés pour les participants. Les deux doivent toujours être accessibles sans barrières. Cela signifie que toutes les personnes doivent pouvoir y accéder facilement, quel que soit leur éventuel déficience.

Pour SELODY, nous avons dû réfléchir à la manière de concevoir l’environnement et les matériels d’étude – les matériels de recrutement, les questionnaires, les lettres de Noël, etc. – de manière à ce qu’ils soient accessibles à tous les participants, indépendamment de leur vue ou de leur ouïe. Nous avons basé notre travail sur les recommandations du ‘Universal Design of Research’. L’objectif premier de ce concept est de garantir l’accessibilité de la recherche.

En conséquence, nous nous sommes d’abord assies avec des experts en matière de déficiences visuelles et auditives et avons échangé nos points de vue sur les conditions générales qui doivent être spécifiquement prises en compte dans le cadre de notre étude. Nous avons beaucoup appris au cours de ce processus, nous avons pris avec nous beaucoup de recommandations et les avons ensuite mises en œuvre. Nous avons sélectionné ici trois exemples parmi beaucoup d’autres :

• Pour les personnes malentendantes, les informations sur le recrutement des participants à l’étude ont été enregistrées sous forme de vidéo en langue des signes.
• L’enquête principale pouvrrait être réalisée en ligne, par téléphone ou par courrier, afin de donner à chacun la possibilité de participer de manière flexible sans avoir à compter sur le soutien des autres.
• Pour les personnes ayant une déficience visuelle, le questionnaire papier a été imprimé sur une face, sans agrafes, et sur du papier de couleur si nécessaire, afin de pouvoir utiliser au mieux les aides telles que les lecteurs.

La mise en œuvre de ces décisions et d’autres décisions de conception a permis au plus grand nombre de personnes possible de participer à notre étude. Cela permet non seulement d’obtenir des données plus représentatives, mais aussi de promouvoir l’inclusion des personnes vivant avec un handicap. C’est une préoccupation très importante de l’équipe d’étude et de l’UCBAVEUGLES en tant qu’initiateur de SELODY.

Nina Arisci était en conversation avec Isabella Bertschi

Isabella Bertschi travaille comme doctorante à la chaire du Prof. Bodenmann et dirige l’étude SELODY avec Christina Breitenstein.

Isabella, l’étude SELODY est en cours depuis plus de 2 ans si l’on prend en compte la préparation, le premier tour de l’enquête, les visites à domicile avec des couples germanophones, les entretiens avec des couples francophones et maintenant le début du second tour de l’enquête. Quelle est votre conclusion après ce délai et que souhaitez-vous pour la dernière phase ?

Ma conclusion est très positive. Même après deux années, je suis toujours étonné chaque jour de l’engagement de tous les côtés pour SELODY: les couples participants prennent le temps de répondre consciencieusement à nos questions, l’UCBA s’efforce de faire connaître encore et encore les sujets de SELODY – parmi les personnes concernées, en politique, dans les médias – et les équipes de Zurich et de Lausanne travaillent de manière intensive et très concentrée pour rendre la participation aussi fluide que possible pour les couples et pour tirer des enseignements intéressants de nos études. Mon souhait pour la phase finale est donc que cet engagement continue, que nous continuions à travailler ensemble de manière constructive et que finalement notre recherche puisse contribuer à un soutien  optimal du couple si un partenaire souffre d’une déficience visuelle.

Pourquoi y a-t-il en fait deux séries d’enquêtes et deux études plus approfondies, l’une avec des visites à domicile et l’autre avec des entretiens ? Un seul tour d’enquête ne suffirait-il pas à générer des résultats d’étude bons et utiles ?

Nous entendons souvent cette question et elle est très compréhensible. SELODY comprend en fait de nombreuses parties et nos couples participants y consacrent beaucoup d’efforts. Les différentes parties examinent chacune un aspect de la question principale qui nous intéresse : quelle influence la déficience visuelle d’un partenaire a-t-elle sur le couple ? Les relations de couple  étant très complexes, cette question peut être envisagée sous des angles très différents. Par conséquent, en plus de l’enquête principale, il existe deux études approfondies en allemand et en français. Malheureusement, au moment actuel, je ne peux pas encore révéler plus de détails sur nos hypothèses, car cela pourrait influencer les couples qui n’ont pas encore terminé le deuxième tour de l’enquête. Après le deuxième tour de l’enquête, les couples reçoivent un exposé plus détaillé de ce que nous avons examiné et des hypothèses que nous avons faites. Les deux tours sont importants car nous sommes bien sûr également intéressés à savoir s’il y a des changements dans la relationship de couple avec le temps. Nous ne pouvons y répondre que si nous posons les mêmes questions plusieurs fois. Les couples recevront également des informations plus détaillées à ce sujet après la fin de la deuxième année de SELODY.

Certains aspects de l’étude – par exemple le multilinguisme de l’étude ou les différents types de participation (interview par téléphone, questionnaire en ligne ou questionnaire papier) – sont associés à beaucoup d’efforts. Pourquoi ladirection de l’étude a-t-elle décidé de faire cela de toute façon ?

Oui c’est vrai. SELODY nécessite certainement plus de coordination à certains moments que, par exemple, une enquête monolingue en ligne. Il y a de nombreuses raisons pour lesquelles nous n’avons pas choisi «la voie de la moindre résistance ». D’une part, c’est une préoccupation de l’UCBA de prendre en compte et de représenter les intérêts des personnes malvoyantes dans toute la Suisse. Cela ne peut être réalisé que si nous permettons à tous les couples concernés de répondre à nos questions – et il est préférable de le faire dans leur propre langue. Ensuite, bien sûr, il est également crucial que beaucoup de nos participants aient une vision limitée et puissent donc traiter des questionnaires qui nécessitent une acuité visuelle à différents degrés. L’affinité technique n’est pas non plus la même pour tous les participants. Nous voulions offrir autant d’options que possible pour participer, afin qu’aucun couple ne décide de ne pas participer parce que cela leur semblait trop difficile. La responsabilité de concevoir SELODY de manière à ce que le plus grand nombre de couples possible puissent participer indépendamment des éventuelles difficultés  nous incombe en tant que chercheurs ! Ce n’est pas aux couples de s’adapter à nous.

Un nombre incroyable de couples de différents pays – de Suisse, d’Autriche, de France, d’Allemagne et même d’Espagne – se sont inscrits pour participer à l’étude. Pourquoi pensez-vous qu’il y a tant d’intérêt à soutenir notre étude ?

Oui, l’intérêt de participer à SELODY était en fait très élevé. Cela était une expérience très agréable car nous, comme chercheuses et chercheurs, sommes plus habitué-e-s au fait qu’il faut beaucoup de persuasion pour motiver quelqu’un à participer à des sondages pour une étude.

Un facteur important était certainement que l’UCBA a soutenu le recrutement très activement. De cette manière, SELODY a pu s’appuyer sur les nombreux contacts et réseaux existants que l’UCBA  entretient depuis des années. La constitution d’un groupe de personnes qui soutiennent clairement la recherche du couple dans le contexte d’une déficience visuelle a montré que le sujet est non seulement considéré comme important par une « université étrangère et éloignée », mais aussi considéré comme très pertinent par les personnes concernées. En fin de compte, cependant, je pense que le plus important est qu’un grand nombre de couples partagent notre point de vue selon lequel non seulement une personne est affectée par une déficience visuelle, mais aussi les personnes de l’environnement social immédiat, en particulier la ou le partenaire. Je comprends donc le grand intérêt suscité par la participation comme une invitation à faire de notre mieux avec les ressources de la recherche  pour diffuser davantage ce point de vue.

Y a-t-il des procédures ou des résultats que la direction de l’étude retiendra de cette étude et intégrera également dans d’autres études ?

Nous apprenons de nouvelles choses à chaque étude ! Les questions soulevées dans cet entretien ont probablement été particulièrement utiles : comment pouvons-nous nous assurer que les gens peuvent participer à nos recherches ? Qu’est-ce qui motive les gens à participer à nos recherches et comment pouvons-nous promouvoir cela ? Comment expliquer aux gens ce que nous faisons exactement et pourquoi ? Les réponses à de telles questions dans le cadre de SELODY nous aident à aligner au mieux le contenu de nos recherches et la conduite de nos recherches, ce qui en fin de compte apporte un avantage aux participants et aux autres parties intéressées.

Merci beaucoup !

Les enquêtes se poursuivront jusqu‘àfin de 2020 avant d’être ensuite analysées . D’ici là, nous vous tiendrons au courant de nos articles de blog !

Une contribution de S.S.

« Dans cette ville, c’est peut-être un avantage de ne rien voir. Nous traitons tous les gens de manière égale et impartiale parce que nous ne regardons pas leur religion ».

Ils sont courageux, humoristiques, passionnés de voyages – et l’un est aveugle, l’autre a une grave déficience visuelle : il y a deux ans, les amis Yves Kilchör et Jonas Pauchard se sont rendus à Athènes, Berlin et Jérusalem. Les deux voyagent sans compagnon de route et découvrent le monde grâce à des aides techniques et des personnes qui les aident spontanément en cours de route.

SRF Dok a créé une série sur ces voyages appelée « Blindflug » (“Vol en Aveugle”). Dans un programme spécial, qui est également disponible avec une description audio, les deux se souviennent des moments les plus formateurs de ses voyages.

Une contribution de Nina Arisci

Le multilinguisme de la Suisse est un aspect précieux de notre société dont on peut difficilement se passer. Selon l’Office fédéral de la statistique (2020), en 2018, 62% de la population suisse aura l’allemand ou le suisse allemand comme langue principale, suivi du français avec 23%, de l’italien avec 8% et du romanche avec 0,5%. Outre ces quatre langues officielles, de nombreuses autres langues sont également parlées, notamment la langue des signes suisse-allemande, la Langue des Signes Française et la Lingua Italiana dei Segni.

L’objectif principal de l’étude SELODY était de mettre les résultats de l’étude à la disposition du plus grand nombre possible de personnes en Suisse et dans le monde. Pour garantir cela, nous avons naturellement dû veiller à ce que le plus grand nombre possible de ces personnes soient représentées en tant que participant-e-s. C’est pourquoi, depuis le début de l’étude, nous avons mis nos documents à disposition dans différentes langues. Plus précisément, nous avons distribué les informations en allemand, français, italien, en langue des signes suisse-allemande et en langue des signes française lors de l’annonce de l’étude. Les questionnaires de l’étude principale actuelle peuvent être remplis en allemand, en français et en italien. Nous avons également proposé les services d’interprètes en langue des signes pour cette étude. Grâce à la grande diversité linguistique, nous avons pu attirer des participants d’Allemagne, d’Autriche et de France au-delà des frontières nationales.

Nous devons donc bien sûr tenir compte de certains éléments pendant l’étude pour que tout se passe bien. Par exemple, tous les membres de l’équipe SELODY parlent couramment au moins deux langues. Nous avons toutefois confié la traduction des questionnaires de l’enquête principale à des professionnels – de cette manière, nous pouvons garantir que les questions portant sur des sujets abstraits tels que les relations ou la santé sont traduites de manière appropriée. Ceux-ci ne sont pas nécessairement désignés et décrits de la même manière dans les différentes langues et cultures, de sorte que le soutien des équipes de traduction professionnelles a été très précieux.

Mais même au sein d’une même langue, nous avons parfois dû utiliser des termes différents. L’aide de l’État en cas d’incapacité de travail pour raisons de santé en est un exemple. Ce que l’on appelle en Suisse l’assurance-invalidité, ou AI en abrégé, porte des noms différents en Allemagne et en Autriche et ne fonctionne pas de la même manière. Nous devions comprendre cela correctement sur le plan linguistique et politique. Nous avons donc dû faire preuve de prudence tout au long du processus et nous sommes donc très heureuses de pouvoir compter sur le soutien d’experts en langues. Avec l’UCBA , par exemple, nous avons élaboré un document dans lequel tous les termes les plus importants et leurs désignations correspondantes sont indiqués dans les différentes langues. Nous avons décrit certains d’entre eux dans ce billet de blog.

Nous sommes convaincues que l’effort de mener cette étude en plusieurs langues en vaut la peine ! La discussiont linguistique est enrichissante pour nous et nous sommes heureuses que nos participant-e-s soient représenté-e-s de tant de manières différentes. Cela nous permet de faire connaître les résultats de notre étude au plus grand nombre de personnes!

Une contribution de S. S.

La crise du Covid 19 pose de nombreux défis aux individus, aux familles et aux entreprises. Le projet de recherche SELODY et son équipe d’étude sont également touchés par cette situation. Nos employées ont cherché des solutions pour poursuivre le projet dans les délais prévus.

Depuis mi-mars, l’équipe chargée de l’étude à l’Université de Zurich travaille au domicile et nous, les employées, ne sommes plus en contact personnel, mais par vidéo, téléphone ou chat. Notre chance est que les visites à domicile des couples qui ont participé à l’étude approfondie en allemand ont été effectuées avant la fermeture des espaces publics. Nos collègues de la Haute école spécialisée de Suisse occidentale, qui font des visites à domicile aux couples francophones, ont eu un peu moins de chance. Ils ont encore quelques visites à domicile en attente, qui seront effectuées à une date ultérieure. Le temps ainsi libéré est maintenant utilisé pour procéder à une première évaluation des entretiens menés jusqu’à présent. La flexibilité est exigée de nous tous pendant la crise, et vous en avez certainement fait l’expérience vous-même !

Retour à l’équipe de Zurich : depuis le verrouillage, nous préparons la deuxième enquête, qui commencera très prochainement en français.

Bien sûr, il faut s’habituer au fait que la collègue n’est plus assise dans le bureau d’à côté, mais appelle à des réunions par chat vidéo. Le fait que l’ensemble de l’enseignement des étudiants devait également être converti aux formats numériques en même temps n’a pas vraiment facilité la situation. Il était important que nous nous mettions d’accord au sein de l’équipe sur les informations, les questions ou les tâches qui devaient être communiquées, par quel canal et dans quels délais. Après une courte période d’adaptation, nos postes de travail sont maintenant installés dans nos quatre murs et nous sommes ravies de constater que cela fonctionne bien.

Pour la deuxième enquête, nous avons préparé à l’avance des lettres en série et des étiquettes d’adresse afin de passer le moins de temps possible au bureau. Nous avons discuté d’idées pour améliorer les processus afin qu’ils puissent se dérouler plus facilement et, si possible, sans contact physique. Les entretiens téléphoniques prévus, qui jusqu’à présent ont été menés avec le téléphone d’étude dans les locaux de l’université, nécessitent une autre option. En collaboration avec les enquêteurs, une solution a rapidement été trouvée qui permettra certainement de mener à bien les entretiens.

Nous vous souhaitons, à vous et à vos familles, beaucoup de force pour cette situation extraordinaire et surtout une bonne santé !

Une contribution de Nina Arisci

Pour beaucoup d’entre nous, la perception visuelle de notre environnement est considérée comme allant de soi – à tel point que nous ne remarquons parfois même pas combien de fois nous utilisons notre sens de la vue pour accomplir une grande variété de tâches. Faire du vélo ou lire un livre sont des choses à lesquelles on pense rapidement, mais comment faire la différence entre le billet de 10 francs et le billet de 100 francs lors du paiement d’un achat et comment savoir sans mots si la personne en face nous trouve sympathique ou horrible ? Il est difficile d’imaginer que nous ne pourrions utiliser notre sens de la vue à aucun moment. Par ailleurs, une déficience visuelle a des causes, des formes, des effets divers…

Afin d’illustrer tout cela, l’UCBA a réalisé le court métrage « Entre voir et ne pas voir », qui montre quelques-unes des différentes facettes d’une déficience visuelle à travers des descriptions de personnes ayant une déficience visuelle et des simulations :

Maintenant, pour parler de ce phénomène complexe, ce que nous avons dû faire dans le cadre de SELODY a été de nous mettre d’accord sur les termes que nous utiliserions systématiquement et sur la signification de ces termes. Pour ce faire, nous avons été guidés par les recommandations du modèle CIF, par diverses institutions telles que l’UCBA, mais aussi par des expert·e·s professionnel·le·s. 

Quelle est donc la logique qui sous-tend les termes que nous utilisons ? D’une manière générale, on distingue entre une déficience visuelle et un handicap visuel. La déficience visuelle décrit une perte importante d’une fonction ou d’une structure visuelle à laquelle il ne peut être remédié, par exemple, par le port de lunettes ou la mise en place de lentilles de contact. Ce terme inclut donc également la cécité. Une situation de handicap visuel, en revanche, est une situation dans laquelle les personnes malvoyantes peuvent se retrouver lorsqu’elles veulent effectuer une certaine activité. L’environnement n’est alors pas conçu pour être sans obstacle, c’est-à-dire qu’aucune mesure compensatoire n’est prévue en ce qui concerne la déficience visuelle. Ce serait le cas, par exemple, si les billets n’étaient que visuellement différentes les unes des autres, plutôt que tacitement aussi.

Le défi, c’est que nous devons nous mettre d’accord sur les termes pour savoir de quoi nous parlons. D’autre part, nous devons également vérifier ces termes encore et encore et les modifier lorsque nous avons de bonnes raisons de le faire ; par exemple, lorsque des participant-e-s à l’étude ou d’autres personnes avec qui nous en parlons viennent nous voir et nous disent qu’ils préfèrent d’autres termes.

Quelle est votre opinion sur les termes choisis ? Veuillez nous laisser un commentaire.

Vous trouverez ici de plus amples informations sur l’ICF et les termes mentionnés.

Nina Arisci était en conversation avec L.H.

L.H. a 30 ans, elle est étudiante en master de psychologie au troisième semestre et a été l’une de nos responsables des visites à domicile SELODY. Dans l’interview, elle donne un aperçu du déroulement de ces visites à domicile, de ses expériences et des leçons qu’elle en a tirées.

Tu as effectué plusieurs visites à domicile pour l’étude SELODY au cours des derniers mois. À quoi ressemblait la préparation d’une telle visite à domicile ?

La première chose à faire était de trouver une date. Ensuite, les deux responsables des visites à domicile ont décidé qui assumerait quel rôle : il y avait une personne plus active qui dirigerait la majorité de la conversation et une personne qui travaillerait davantage en arrière-plan et serait responsable de la technologie. Avant le rendez-vous, nous avons cherché à savoir quel couple nous attendait : quels étaient leurs noms, où ils habitaient, quel âge ils avaient, ce à quoi nous devions faire attention sur place, etc. Le scénario a dû être répété et l’équipement de la caméra a dû être vérifié.

Y avait-il aussi des choses auxquelles vous ne pouviez pas vous préparer ?

Lorsque nous sommes arrivées à l’appartement du couple, les responsables des visites à domicile savaient dans quelle direction la conversation allait se dérouler et quels étaient nos objectifs, mais nous ne pouvions pas prévoir ce que le couple apporterait: à quoi s’attendre dans l’appartement, quelle serait l’ambiance, …? Même si nous n’étions pas présentes et n’écoutions pas pendant les conversations sur les défis de la relation, nous avons eu un aperçu de la vie du couple. Nous ne pouvions pas vraiment nous préparer à cette « proximité ».

Une expérience en particulier est-elle restée dans ta mémoire ?

L’un des couples m’a profondément touché dans leur interaction chaloureuse et respectueuse l’un avec l’autre. Je me souviens encore souvent de la belle et heureuse atmosphère qui régnait dans la maison du couple. 

Parmi les couples que tu as visités, une personne présentait une déficience visuelle. As-tu parfois ajusté ta communication dans les conversations ?

Un peu, oui. Par exemple, j’ai expliqué de quel côté je fixerai le microphone à leur col, que nous allions maintenant quitter la pièce et ainsi de suite. Mais je n’ai pas eu à m’adapter beaucoup.

Y a-t-il des impressions qui ont changé ton attitude à l’égard des déficiences visuelles et auditives ?

Au début, j’ai trouvé étonnant de voir à quel point la personne malvoyante se déplaçait naturellement et délibérément dans l’appartement. Une fois, le partenaire de la personne malvoyante n’a pas pu trouver de chargeur. Son mari a tout de suite pu lui dire exactement où il se trouvait et il avait également raison. C’était vraiment intéressant à regarder.

Je te remercie de répondre à mes questions !

Une contribution de Nina Arisci

Le mois de janvier est terminé et cela signifie pour la plupart d’entre nous que l’euphorie du début de l’année s’est transformée en une nouvelle ou une ancienne routine quotidienne. Mais non seulement notre année, mais aussi le travail de l’équipe SELODY à l’Université de Zurich, après une période de transition, s’installe lentement dans la phase suivante : La première vague du sondage s’est récemment achevée et les études approfondies en allemand et en français vont en bon chemin. Que peut-on dire de la première année de l’étude, de ce dont on se souviendra ?

Depuis le mois de mai de l’année dernière, nous réalisons des interviews en allemand et en français, puis en italien. Outre les entretiens proprement dits, il s’agissait de préparer et de traduire des documents importants, de fournir et de tester des outils d’aide, de participer à un atelier de sensibilisation et plein d’autres choses encore. Les participants ont ensuite pu répondre à nos questions sous la forme d’un questionnaire en ligne ou sur papier, mais aussi lors d’un entretien au téléphone avec des membres de l’équipe SELODY.

J’étais principalement responsable de la conduite des entretiens téléphoniques en italien. Après la phase préparatoire, qu’il ne faut pas sous-estimer, j’ai passé le premier coup de téléphone. Lorsque le téléphone a sonné, je ne connaissais que quelques coordonnées de la personne que j’appelais. Mais ceux-ci étaient déjà habillés par un personnage unique lors de l’accueil et dès lors, j’étais toujours curieux de savoir qui m’attendait à l’autre bout de la ligne.

Au début, la salutation exigeait de la concentration – en quelques secondes, je devais accomplir la tâche de donner mon propre nom, celui de l’institut et de l’université – mais plus tard, la salutation a été complètement intériorisée. Mais tout ne s’est pas arrangé : au cours des dernières interviews, ma voix semblait se fatiguer entre-temps, jusqu’à ce qu’un matin, au milieu de l’interview, elle s’est en fait évanouie. Heureusement, une personne amicale et compréhensive a parlé à l’autre bout du fil et j’ai pu laisser mes cordes vocales respirer.

Lentement mais sûrement, j’ai terminé les entretiens et j’ai assumé de nouvelles tâches. Quel dommage, car j’ai eu des contacts vraiment stimulants et j’ai appris quelque chose de nouveau à chaque conversation. Heureusement, il y a encore une deuxième vague de sondage, qui commencera dans quelques mois et où, je l’espère, je pourrai à nouveau faire de si belles expériences. Mais d’ici là, il reste encore beaucoup à faire ! Nous vous en raconterons bientôt plus sur les préparatifs ici, sur notre blog SELODY. Et nous préparerons d’autres aperçus intéressants sur la routine quotidienne de la recherche :

Entre-temps, l’étude approfondie en langue allemande a commencé. L’une de nos responsables des visites à domicile nous a parlé de son expérience lors d’une interview – revenez donc bientôt pour vous assurer que vous ne manquerez pas sa contribution!