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Cordiale bienvenue sur le site Internet de l’étude SELODY !

Sous le lien suivant, vous trouverez des informations sur l’étude en langue des signes: Vidéo en langue des signes française

L’étude SELODY est réalisée par l’Université de Zurich et la Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale pour le compte de l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA. Elle a pour but d’analyser les répercussions sur le couple de la déficience visuelle ou à la fois auditive et visuelle de l’un des partenaires. Nous pensons que la maladie ou le handicap de l’un des deux partenaires d’un couple stable concerne toujours les deux personnes. Tous deux sont aux prises avec des difficultés, mais ils peuvent aussi se soutenir et se donner de la force mutuellement. Malheureusement, on n’observe que rarement ce qu’implique le problème de santé d’un partenaire pour le couple dans son ensemble. C’est pourquoi nous souhaitons intervenir sur ce point et interroger des personnes concernées et leur partenaire dans le cadre d’une étude unique en son genre.

Est-ce que votre partenaire ou vous-même êtes handicapé(e) de la vue ou sourdaveugle ?

Pour notre enquête, nous cherchons des couples adultes qui sont ensemble depuis au moins une année. La vue (et éventuellement l’ouïe) de l’un des deux partenaires s’est (se sont) nettement détériorée(s) au cours de la relation. Il en est résulté ou il en résulte de nouveaux défis pour vous en tant que couple.

Cette description s’applique-t-elle à votre situation ? Ou connaissez-vous des couples dont la situation correspond à notre description ? Dans ce cas, nous serions ravis que vous participiez à l’étude SELODY ou que vous en parliez à vos connaissances !

Qu’implique la participation à l’étude SELODY ?

L’étude SELODY prévoit une enquête répétée à une année d’intervalle. Les deux fois, les partenaires remplissent séparément des questionnaires structurés de façon très similaire. Ceux-ci sont conçus sans obstacles et il est possible d’y répondre sur ordinateur. Sur demande, nous pouvons aussi vous remettre les questionnaires sur papier en écriture normale ou en gros caractères. Il est également possible de participer à l’enquête en étant interviewé au téléphone par une collaboratrice des universités participantes. Si vous avez envie de participer à l’étude SELODY, mais qu’aucune de ces variantes n’est possible, veuillez contacter Stefan Spring, de l’UCBA. Il discutera avec vous d’alternatives : par exemple un entretien en présence d’une personne disposant d’une formation d’interprète. Vous pouvez joindre Stefan Spring par téléphone au +41 79 617 22 34. Les premières enquêtes auront probablement lieu dès mai 2019.

L’étude SELODY comprend non seulement cette étude principale, mais aussi deux autres études de moindre ampleur qui doivent contribuer à obtenir une image encore plus nuancée des défis du couple pour la gestion quotidienne du handicap sensoriel de l’un des partenaires. Si vous participez à l’étude SELODY, nous vous informerons à une date ultérieure de ces possibilités de participation élargie et vous demanderons si vous êtes éventuellement prêt(e) à participer à l’une des deux études complémentaires.

Pourquoi devriez-vous participer à l’enquête ?

Vos réponses nous aideront à découvrir comment les couples gèrent le fait que l’un des deux partenaires est atteint d’un handicap sensoriel. Quels facteurs aident le couple à s’adapter à la nouvelle situation ? Quels facteurs entravent peut-être l’adaptation ? Si nous parvenons à répondre à ces questions et à d’autres semblables grâce aux indications que vous aurez données lors de l’enquête, il sera possible d’en déduire des recommandations pour les couples qui se retrouveront un jour dans la même situation. Les spécialistes des centres de consultation pourront aussi être sensibilisés à l’importance du couple et du partenaire lorsqu’ils soutiennent des personnes concernées ou leurs proches. Ce sera peut-être aussi captivant pour vous de vous occuper une fois des questions soulevées. Celles-ci vous donneront certainement matière à réfléchir et vous motiveront à approfondir cette thématique. Bien entendu, vous recevrez un résumé des résultats et des conclusions au terme de l’étude.

Comment seront traitées vos réponses ?

Vos réponses seront traitées de façon à ne permettre aucune déduction sur votre personne. Les réponses ne seront pas analysées au niveau individuel. Des valeurs moyennes seront calculées sur l’ensemble des couples participants. Vos informations personnelles, par exemple le fait que vous participiez à l’étude, ne seront connues que de certaines personnes de l’équipe de l’Université de Zurich et de l’Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale qui mènent l’étude. Les informations ne seront en aucun cas transmises, y compris à l’UCBA ou à d’autres partenaires. Nous garantissons la meilleure protection possible de vos données, conformément aux directives légales les plus récentes.

Comment pouvez-vous vous inscrire ?

Si vous désirez participer à l’étude SELODY, vous pouvez remplir le formulaire d’inscription. Vous pouvez aussi vous inscrire maintenant et encore décider plus tard de ne pas participer. Cette inscription est pour l’instant sans engagement. L’équipe de l’Université de Zurich qui réalise l’étude prendra ensuite contact avec vous et vous informera de la suite du processus.

Si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez vous adresser directement à notre équipe en téléphonant au +41 21 651 03 98 pour des renseignements en français, ou en écrivant un courriel à info.selody@uzh.ch. Stefan Spring, de l’UCBA, est également à votre disposition pour répondre à vos questions : +41 79 617 22 34 ou spring@szb.ch.

Nous nous réjouissons que vous preniez contact avec nous !